姐弟身患怪病 吃掉自己的手指竟毫无察觉
一对被诊断出患有罕见疾病的姐弟,不慎吃掉了自己的手指,而他们却还毫无所觉。
7岁的Manisha Patel和她5岁的弟弟Dinkal来自印度东部的恰蒂斯加尔邦,他们都患有先天性无痛症(congenital insensitivity),这意味着他们生来就感受不到疼痛。
这对姐弟受伤后也很容易感染,但他们却无法察觉到自己的伤口。对于跟他们同龄的孩子来说,这是一件无法忍受的事情。
为了防止他们受伤,他们的父母用绷带绑住了他们的手掌,还给他们穿上了厚厚一层裤子。
先天性无痛症是一种遗传性疾病,由SCN9A基因的突变造成。
这对姐弟的情况实在严重,以至于他们感受不到自身四肢传来的疼痛,在面临感染时也非常脆弱。
他们的父亲Gopal Prasad Patel今年32岁,他表示有一天他工作完回到家之后,发现这对姐弟浑身是血。
他在接受印度记者的采访时表示“我无法相信他们竟然吃掉了他们自己的手指。这个意外发生的时候我和我的妻子都在外面工作,我们将他们托付给我的母亲,那时他们正在家里玩耍。我的母亲过来给他们喂饭的时候才发现他们的手指上不断有血渗出,那时她才发现这一意外。那个场景实在太可怕了。他们的手指看上去就像被老鼠细细地啃过一样。我难以相信他们吃掉了自己的手指。”
他把孩子们送到了当地的医院,后来孩子们转院去了更高级的医院。
Prasad每个月的收入仅50美元,他说他不知道他们家要怎么承担起这样的治疗费用。他表示“对于我们而言,每天能吃上两顿饭就是一件很困难的事情了。我不知道我该怎么承担起他们的治疗费用。我见不得我的孩子处于这样的场景中,看到他们遇到这样可怕的事情我的心都要碎了。我的妻子和我一直在乞求上帝,因为我们已经别无他法。”
这家人以前从未听闻过先天性无痛症这种情况,之前他们的孩子受伤时从未听过孩子们哭泣的他们,还以为是孩子足够坚强。
28岁的Anita是这对姐弟的母亲,她说“他们出生后,受伤时从未哭泣过。那时我们还以为他们拥有惊人的耐力,可以忍受任何疼痛。但这一意外将真相摆在了我们面前。现在我已经了解了这种情况,它令我感到非常可怕,我希望政府能够搭把手,帮助我的孩子们进行后续治疗。”
Purnendu Saxena医生是孩子们进行初步治疗所在医院的骨科医生,他表示孩子们需要在更大城市里的先进医院接受特殊治疗。
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