只靠草莓奶昔度日，四年没吃过正餐

只靠草莓奶昔度日，四年没吃过正餐

Tom从十岁开始就受克罗恩病折磨。虽然做过多次手术并按时服药，可是他还是不能进食固体食物，只要一吃肠道就会剧烈绞痛。他只能靠多功能的营养品Modulen来补充必需物质，该物质和奶昔状态一样营养齐全，含有热量、维生素和人体所需的矿物质，而且很好消化。

克罗恩病患者有时候会在6~8周的饮食之后摄入Modulen，单独吃这个东西让肠道休息一会，给身体补充能量。

不过就算Tom每天以流食为生，他也称自己从没感觉病情得到控制。上面是他的照片，看起来很健康，现在正在参加一场自行车1000英里的骑行活动，帮助多发性硬化症的研究。他说“有时候我会尝试性地吃一些很柔软的固体食物，比如棉花糖米酥(Rice Krispies)、鳕鱼，吃完还是会感觉到疼痛。这个时候我就会停止摄入普通食物，转而喝Modulen调整。”

Modulen有五种口味柠檬、草莓、香蕉、巧克力和咖啡。Tom不会喝柠檬味的，因为立面的柠檬酸会让他偏头痛。而香蕉、巧克力和咖啡都有可能引起偏头痛，虽然其实只是加入调味品没有放这些食物，Tom的在闻到这些味道时还是会躲避。所以他只剩下草莓味能吃了，又在克罗恩病的基础上挑食了一把。

克罗恩是无法治愈的病，会引起消化系统内膜发炎。确切的病因还不清楚，部分原因应该是免疫系统攻击肠道里的健康细菌。一般治疗方法包括药物治疗，在部分肠道损坏严重时手术切除坏损部分，通常在短时间的好转之后又会复发。

Tom说“在我身上就是腹痛、出血，我曾经有一段时间感觉一切良好，但大多数时候都感觉不对劲，上学时候因为病耽误了一半的课。我不喜欢这样的自己，因为我很想去学校，尤其是去上体育课。”

当他离家前往巴斯大学(Bath University)学会计学时，Tom曾经决意想让自己过正常的生活，喝过啤酒吃过正常的食物，但没过多久他就放弃了。

他说“我只要能从床上起来活动就很高兴了，在大一的时候重病住院了，在动脉穿孔失血过多的时候还有幸活下来了。大一快结束的时候我因为疲惫和疼痛一直在床上躺着，当时我就想‘我受够了’。所以我就问我的会诊医师能不能服用Modulen，至少它在我小的时候还是有作用的。我想，它或许能帮我从病痛中拉出来休息会。至今四年了，我还在喝它。”

在这期间，他曾经做过大大小小的手术割掉12英寸长的受损肠道，并对其他18处有小损伤的部位进行修补。对此Tom变得消极失落了，他说“我想任何一个患有慢性病的人都会有这种反应，我一直以为我很坚强，坚强到可以应付任何艰苦的情形。我在手术前要服用类固醇类药物，我开始变得有点恐慌，原来我并没有想象得那么坚强。幸好我的家人一直陪着我，他们很棒。”

Tom的家人却有不一样的看法，***妈Jane说“虽然很辛苦，他的精神状态很惊人，鼓舞着我们。”

最近一次让Tom一家都欢欣鼓舞的，在一家人度假时Tom参加了铁人三项，表现很好。Tom从没在海里游过泳，在这么艰难的比赛中拿到了第11名成绩。Tom很兴奋，他尝到了海水的咸味，这是他尝过的草莓之外的味道。他有时候吃的药是不同味道的，不过总归没法尝遍许多味道，所以他格外珍惜品尝新味道的机会。他绕着一座岛完成了比赛，这是他做梦都没想过的事情。

他说“我知道克罗恩病治不了，我没法改变它只能试着接受它，适应它。我试过很多新鲜事物，虽然我失去了品尝美味食物的机会，但我已经准备好了。至于参加骑行活动，一方面是因为我喜欢骑自行车，另一方面是为多发性硬化症(MS)募资。我在在医院认识了很多虽病仍骑行的病友，他们跟我接受着类似的治疗。他们都那么励志，是我的榜样。既然他们可以，为什么我不行?我每天会骑80英里，一共骑1000多英里。我会做到的，绝对不会放弃!”