巴西一家惊悚变脸 皮肤一见太阳就开始融化

巴西某家庭的惊悚变脸：皮肤遇太阳即遭融化

在巴西的某个小镇，隐藏着一种令人心悸的遗传病，让一些人皮肤对阳光过敏，仿佛脆弱的冰晶一触即碎。每当他们的身体暴露在烈日之下，皮肤就如同被熔化的蜡像般脱落。这是一个被称为色素性干皮症（XP）的病症，在当地的800人中就有高达20人罹患此遗传病。其症状从轻微到严重不一，轻则耳聋、肌肉痉挛，重则引发皮肤癌和协调能力丧失。

雅尔丁，这位年仅38岁的男子从小便开始在户外劳作。九岁那年的一天，他在阳光下发现自己的脸上出现了斑点和小肿块。随着时间的推移，病情愈发严重，直至皮肤在阳光下开始融化。他回忆起那段日子，眼中充满了恐惧和无奈：“自从患上这种怪病后，我就不敢面对外面的世界了。每次照镜子时，我都会看到自己的模样变得如此恐怖。”

雅尔丁现在的生活充满了挑战和艰辛。他出门时不得不随身携带一个遮挡紫外线的棚子。尽管他一直积极配合治疗，但病情依然不断恶化，吞噬着他的嘴唇、鼻子、脸颊和眼睛的皮肤。雅尔丁已经经历了大大小小五十多次手术来移除脸部肿瘤。每一次手术都是一次身心的折磨，但他依然坚强面对。

除了雅尔丁外，他的兄长科蒲尔也遭受着同样的病痛折磨。科蒲尔提到：“医生诊断我们两人都患有血液紊乱引起的疾病。直到2010年，我们才得知这是一种家族遗传病。”这个消息对他们来说犹如晴天霹雳，但也让他们明白这并不是他们个人的遭遇，而是一个家族面临的共同挑战。他们希望通过分享自己的经历能引起更多人的关注和帮助，也希望医学界能找到更好的治疗方法来解决这个令人恐惧的遗传病。